Zurigo

 

 

Maria-Simona Schiebelbein

 

Data:        2020

Ora:         18.30 - 20.00

Luogo:    Nelle aule del centro di sostegno di Zurigo Jupiterstrasse 42, 8032 Zurigo

 

 

 

Il contributo per i non soci è di CHF 8. -.

 

Può diventare socio attraverso il nostro sito internet.

 

La prego di iscriversi per tempo:  maria-simona@bluewin.ch 

 



il lipedema quadro clinico

Segni e sintomi della malattia

Il lipedema è una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia, sedere (anche sul sottocoscia) e gambe. Si verifica indipendentemente dai comportamenti alimentari e di movimento. Provoca delle tumefazioni edematose dei tessuti adiposi sottocutanei nelle parti del corpo interessante.

Colpisce quasi esclusivamente donne e in casi rari gli uomini. Purtroppo molti medici e terapeuti non conoscono questa malattia, per questo viene spesso scambiata per un altro tipo di disturbo. Nella maggior parte dei pazienti si assiste ad una netta discrepanza tra una parte superiore del corpo piuttosto magra ed una inferiore alquanto pronunciata. È anche tipico che i piedi, dalla caviglia in giù, non siano interessati dal rigonfiamento e che il pannicolo adiposo insorga simmetricamente su entrambe le gambe.

Il lipedema è una malattia ereditaria che si viene spesso a manifestare durante la pubertà, maternità o menopausa. Oltre al disturbo cronico della distribuzione del tessuto adiposo, che si presenta sotto forma di gambe o braccia “grasse” e che può essere classificato diversamente a seconda dello stadio del lipedema (da 1 a 3), si assiste ad una maggiore permeabilità e fragilità dei vasi capillari più fini, ossia ad un disturbo della microcircolazione. Questo provoca una maggiore fuoriuscita di acqua e proteine dai vasi capillari che si vanno poi ad accumulare nel tessuto adiposo. Nel corso della giornata le gambe si ingrossano e in casi isolati arrivano ad aumentare di qualche kilogrammo. Si viene così a logorare ulteriormente il sistema linfatico, che è responsabile per lo smaltimento del liquido in eccesso nei tessuti. Stando seduti o in piedi si aumenta la pressione sui tessuti (per effetto della forza di gravità). Da sdraiati, i rigonfiamenti si riducono parzialmente in un primo momento, dato che la forza di gravità non preme più sulle pareti dei capillari. I rigonfiamenti possono comportare sensazioni di tensione e dolori al tatto delle aree interessate, anche solo indossare pantaloni o porsi una coperta addosso può causare forti dolori. Per lo stesso motivo, è normale che si vengano a formare più facilmente delle ecchimosi (lividi).

Questi sintomi fanno del lipedema una malattia da prendere sul serio e non più da considerare come un problema estetico, di sovrappeso (obesità) o un disturbo mentale, come invece succede spesso. Molti pazienti soffrono di dolori acuti alle gambe che sono accompagnati da affaticamento, pesantezza e gonfiore.

Sentendosi frustrate per il loro aspetto fisico e sforzi senza risultati (dieta, sport etc.), molte delle persone colpite soffrono di stress che non difficilmente porta alla depressione. Spesso aumentano ulteriormente di peso, aggravando il lipedema. Ha così inizio un circolo vizioso.

H. Schmid Fonti: Lega Lipedema Svizzera Dott. N. Linde


i trattamenti

I trattamenti conservativi comprendono:

 

linfodrenaggio a intervalli regolari (linfodrenaggio manuale o LDM)

bendaggio compressivo

indossare collant compressivi (a maglia piatta min. classe 2)

 

I trattamenti invasi sono:

la liposuzione (aspirazioni del grasso) ad es. Con un’anestesia locale tumescente da parte di specialisti


Domande frequenti

Le domande più frequenti sul lipedema

Che cos’è il lipedema?

È una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia e gambe.

Si muore di lipedema?

No, ma si tratta per lo più di una malattia cronica a lungo decorso.

La progressione della malattia è simile in tutti i pazienti?

In alcune donne le parti del corpo affette si deformano nel giro di poche settimane o mesi. In altri casi invece, il lipedema può svilupparsi nel corso di più anni, degenerando lentamente. In alcuni stadi è possibile che la malattia smetta di degenerare.

Il lipedema provoca dolore?

Il lipedema può causare dolori, soprattutto quando si verifica un accumulo di fluido linfatico nei tessuti. Questo provoca un forte dolore al tatto o in seguito a sollecitazioni. Le parti interne del ginocchio risultano particolarmente delicate e da sdraiati non si riesce a metterle l’una sull’altra. Si possono verificare dolori improvvisi.

In caso di lipedema, è tipica la presenza di lividi (ematomi)?

Su chi è affetto da lipedema si riscontrano spesso ematomi, che si vengono a creare al minimo urto.

È curabile?

Attualmente, è possibile tenere sotto controllo la malattia con trattamenti conservativi o invasivi.

Quali sono i metodi di trattamento?

Il trattamento conservativo comprende il drenaggio linfatico manuale e il bendaggio compressivo con i relativi guanti e calze a compressione graduata su misura. Questa terapia deve essere eseguita a vita ed è efficace solo se praticata con assiduità.

Si parla di trattamento invasivo nel caso in cui vengano eseguite liposuzioni (aspirazioni del grasso chirurgiche) sulle zone colpite dal lipedema. Questo metodo viene impiegato da circa 15 anni e porta a eccellenti risultati, in alcuni casi persino all’assenza totale di sintomi per uno o più anni. (Non è tuttavia da escludere un ulteriore trattamento conservativo con drenaggio linfatico e indumenti di compressione).

A quale specialista bisogna rivolgersi per una diagnosi accurata?

Sarebbe meglio affidarsi ad un flebologo o ad un angiologo (entrambe specialisti del sistema vascolare).

Come si individua un buon fisioterapista per il drenaggio linfatico?

- Il fisioterapista o la fisioterapista deve conoscere il lipedema,

- dovrebbe essere riconosciuto dalle casse malattia,

- dovrebbe essere una persona con cui riesce a sentirsi a Suo agio.

- Un drenaggio linfatico efficace interviene sulla zona delle gambe, della clavicola e dello stomaco (si veda la pagina “il lipedema”),

- il drenaggio linfatico non dovrebbe causare dolore.

È meglio un trattamento di linfodrenaggio manuale o meccanico?

Si consiglia l’associazione del linfodrenaggio meccanico al metodo manuale.

Come trovo le calze e i guanti compressivi adatti?

Si rivolga ad uno studio di osteopatia che si occupa direttamente di confezionare un tutore (calza o bracciale) a maglia piatta con la classe di compressione adeguata, adattato alle conformazioni anatomiche degli arti deformanti. Si affidi a chi Le offre una consulenza di qualità e prenda seriamente in considerazione il suo caso.

Cosa si intende con il termine bendaggio quando si parla di lipedema?

Il metodo compressivo può inoltre prevedere l’applicazione di un bendaggio sulle gambe, subito dopo una seduta di linfodrenaggio. Visto che si tratta di una tecnica di avvolgimento costosa, viene spesso effettuata in clinica. Nel giro di 2-4 settimane saranno pronti i nuovi tutori compressivi su misura.

A cosa bisogna fare attenzione prima di iniziare una terapia compressiva?

Le consigliamo di parlare della terapia con il suo medico.

Come posso fare in modo che la cassa malati sia più disposta a pagare i costi di trattamento?

Per prima cosa ha bisogno di una diagnosi accurata da parte di un flebologo o di un angiologo.

Spesso, sulla carta non è evidente la diagnosi di lipedema. È necessario quindi che vi sia riportata un’indicazione chiara come “lipedema con congestione linfatica” oppure “lipo-linfedema”, in modo che la cassa malati riconosca la malattia nella diagnosi.

In ogni caso è sempre meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica (costo annuale tra i CHF 200. - e i CHF 250. -).

Consulti due o tre specialisti.

Le casse malati sono maggiormente disposte a contribuire ai costi della liposuzione se è stato prima effettuato un trattamento conservativo.

In caso di problemi relativi alla presa a carico dei costi del trattamento conservativo vale la pena verificare con la propria cassa malattia se questa offre un servizio di Care Management che possa aiutarla.

È eventualmente possibile stabilire una garanzia di presa a carico del costo dei trattamenti annuale.

Una procedura invasiva dovrebbe essere eseguita solo dopo aver ricevuto per iscritto una garanzia di presa a carico dei costi. Può diventare un’impresa complessa che si trascina per mesi o anni, per questo è meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica fin dall’inizio.

È importante comunicare chiaramente i suoi sintomi di natura fisica e mentale a tutti i soggetti coinvolti, affinché il suo caso sia preso sul serio.

Quali malattie ci si può aspettare nel caso in cui il lipedema non venga trattato?

In mancanza di trattamento si può sviluppare una congestione del sistema linfatico attraverso gli abnormi accumuli di grasso, il che porta in seguito ad un linfedema secondario non curabile.

Negli stadi avanzati, la pesante massa lipidica accumulatasi porta spesso ad un difetto ortopedico delle ginocchia (gambe a X), il che può comportare dolori e riduce la mobilità fino all’invalidità.

 La deformazione del corpo può favorire l’insorgenza di disturbi mentali come comportamenti anti-sociali, episodi depressivi, fino alla depressione vera e propria che deve assolutamente essere curata.

Per contrastare una depressione, solleciti prima possibile l’aiuto di uno psicologo e ne discuta la copertura dei costi con la Sua cassa malati.

Parlarne con altre donne nella medesima situazione può risultare estremamente utile.

A furia di indossare gli indumenti compressivi si possono verificare irritazioni cutanee che richiedono specifici prodotti del la cura della pelle e degli indumenti.

Come posso agire sul lipedema?

Indossando sempre i collant compressivi,

con un adeguato allenamento per sviluppare la forza muscolare, idealmente con regolari esercizi aerobici,

con una dieta bilanciata,

prendendosi regolarmente cura della cute,

con una doccia alternata calda e fredda,

muovendosi in acqua (a max 30 gradi),

con una terapia decongestiva seguita da un uso assiduo di calze e/o bracciali compressivi,

non indossando abiti o scarpe troppo strette.

Quali sport si addicono a chi è affetto dal lipedema?

Il nuoto, l’aquafitness, la camminata, l’escursionismo, fare passeggiate, e qualsiasi altro sport che Le piaccia.

Dove posso trovare altre persone affette con cui parlare?

Su facebook cercando “gruppi di auto-aiuto lipedema Svizzera” (Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz),

In qualità di membro dell’Associazione Lipedema Svizzera ha la possibilità di accedere al nostro forum tramite log in,

Durante gli incontri di auto-aiuto (veda la pagina “gruppi di auto-aiuto”).

In caso di temperature elevate, cosa fare?

Se indossa collant compressivi e fa molto caldo, può immergerli in acqua fredda o bagnarli parzialmente. Il temporaneo effetto rinfrescante sarà un sollievo. La compressione del tessuto elastico si ripristinerà una volta che questo si sarà seccato. Si vesta con abiti ampi, lunghi o corti. Indossando tessuti naturali come lino, viscosa e cotone si sentirà meglio che in quelli sintetici.

Per ulteriori informazioni le consigliamo di leggere anche le altre pagine del nostro sito.


diventare socio

 

È affetta dal lipedema o anche solo interessata a sostenere il nostro lavoro diventando socio? Allora diventi socio oggi! Si unisca a noi per fare in modo che le casse malati riconoscano dai quadri clinici il lipedema in quanto tale. La quota associativa è di CHF 50. - annuali. Ai soci affetti dal lipedema è permessa senza costi aggiuntivi la partecipazione a tutti i gruppi di auto-aiuto per il lipedema in Svizzera da noi organizzati.

La preghiamo di compilare il modulo sottostante. Riceverà poi una conferma per iscritto con la ricevuta di pagamento o con le nostre coordinate bancarie. In qualità di socio riceverà ogni due o tre mesi le ultime notizie sull’Associazione Lipedema Svizzera, inoltre potrà accedere al forum. I soci ricevono un codice di accesso. Gli inviti ai vari gruppi di auto-aiuto sono inviati a chi, affetto dal lipedema, si è registrato con noi.

In quanto membro dell’associazione ha il dovere di pagare il contributo associativo annualmente. Stando al nostro statuto, l’uscita dall’Associazione Lipedema Svizzera ci deve pervenire per iscritto (veda lo statuto).

Per chi non è socio, il contributo per il singolo incontro è di CHF 8. - incl., per la seduta con uno specialista CHF 15. -. Ogni partecipante all’incontro di sostegno ha la possibilità di comprarsi da bere se lo desidera.

 

Dati bancari:

Raiffeisenbank Oberes Sarganserland

 

Vereinigung Lipödem Schweiz, 7320 Sargans

IBAN    CH08 8080 8001 8552 2341 5

Conto 70-1012-8

 

SWIFT-BIC: RAIFCH22D01 (per bonifici dall‘estero)

Il contributo annuale per il socio è di CHF 50. -


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