Foire aux questions sur le lipœdème

 

Qu'est-ce que le lipœdème ?

Une pathologie liée à un dysfonctionnement dans la répartition des tissus graisseux au niveau des jambes et des bras.

 

Le lipœdème est-il mortel ?

Non, l'évolution de cette maladie est généralement progressive et chronique.

 

L'évolution de la maladie est-elle la même pour toutes les personnes touchées ?

Chez certaines femmes, les parties du corps affectées changent en l'espace de quelques semaines ou de quelques mois. Chez d'autres en revanche, la maladie peut prendre de nombreuses années à se développer et à s'aggraver. Il existe aussi des phases pendant lesquelles la maladie stagne.

 

Le lipœdème est-il douloureux ?

Le lipœdème peut causer des douleurs. Principalement lorsqu'il est associé à une lymphostase. Cela engendre dans les tissus d'importantes douleurs liées aux tensions et aux frottements. L'intérieur des genoux est souvent très sensible à la douleur, les genoux ne pouvant pas être posés l'un sur l'autre en position allongée. Des douleurs spontanées peuvent également surgir.

 

Les bleus (hématomes) sont-ils typiques en cas de lipœdème ?

Les hématomes sont très fréquents chez les patients atteints de lipœdème et apparaissent au moindre choc.

 

Peut-on guérir du lipœdème ?

À ce jour, nous savons que l'évolution de la maladie peut être améliorée grâce à des traitements classiques ou invasifs.

 

Quelles sont les méthodes de traitement ?

Le traitement classique consiste en un drainage lymphatique médical, associé à des bandages de compression et au port de bas de contention adaptés à chaque personne. Cette méthode de traitement doit être appliquée à vie. Elle n'a d'effet que si elle est appliquée de manière conséquente.

On parle de traitement invasif lorsqu'une liposuccion (aspiration de la graisse) est pratiquée sur les parties du corps affectées. Cette méthode est pratiquée depuis environ quinze ans et conduit à de très bons résultats, avec parfois plusieurs années de répit face à la maladie. (Cependant, par la suite, un traitement plus classique avec drainage lymphatique et port de bas de contention ne peut pas être exclu.)

 

Vers quel spécialiste doit-on se tourner pour poser un diagnostic sérieux ?

Il est préférable de consulter soit un phlébologue, soit un angiologue (tous deux sont des spécialistes des vaisseaux).

 

Comment trouver un bon physiothérapeute pour le drainage lymphatique ?

-      Le/la physiothérapeute doit connaître le lipœdème

-      Devrait être reconnu par la caisse-maladie

-      Le relationnel doit compter

-      Un drainage lymphatique efficace comprend, outre les jambes, la région de la clavicule et de l'abdomen (voir rubrique « Le lipœdème »)

-      Le drainage lymphatique ne devrait en principe pas être douloureux

 

Qu'est-ce qui est mieux ? Un drainage lymphatique manuel ou mécanique ?

Un drainage lymphatique mécanique peut être un complément judicieux au drainage lymphatique manuel.

 

Comment trouver des bas de contention adaptés ?

Tournez-vous vers un magasin orthopédique où trouver des bas de contention avec une compression adaptée à vos besoins personnels et où vous vous sentez bien conseillés et pris au sérieux.

 

Qu'entend-on par méthode de bandage en cas de lipœdème ?

Un bandage est une méthode de compression supplémentaire appliquée sur les jambes directement après un drainage lymphatique. Cette méthode est fréquemment appliquée de manière prolongée, car elle implique une technique de bandage complexe. Durée allant de 2-4 semaines, pendant laquelle les nouveaux bandages de compression sont fabriqués sur mesure.

Une règle à respecter en matière de traitement par compression ?

Il est utile de laisser agir les soins médicaux au préalable.

Comment procéder pour que les caisses-maladie soient plus disposées à prendre en charge les frais médicaux des traitements ?

-      Avant tout, il est nécessaire d'obtenir un diagnostic rigoureux posé par un phlébologue, un angiologue.

-      Le diagnostic du lipœdème n'est généralement pas suffisant sur la feuille de diagnostic. Une désignation claire doit figurer sur le papier. Par exemple, lipœdème avec lymphostase ou lipœdème avec lymphœdème, de façon à ce que la caisse-maladie considère le diagnostic comme une maladie.

-      Une protection juridique privée vaut la peine dans tous les cas (coûts par année d'environ CHF 200.- à CHF 250.- ).

-      Consultez deux à trois spécialistes différents pour avis.

-      Les caisses-maladie sont plus disposées à contribuer aux coûts d'une liposuccion si un traitement classique a été suivi auparavant.

-      En cas de problèmes liés à la prise en charge des coûts du traitement classique, il vaut la peine de se renseigner auprès de la caisse-maladie correspondante pour savoir si elle offre un Care management qu'elle recommande.

-      Une garantie de prise en charge annuelle des frais de traitement peut éventuellement être établie.

-      Une intervention invasive ne doit être pratiquée que si la caisse-maladie a accordé une garantie de prise en charge des frais par écrit. Cela peut s'avérer être un processus laborieux, qui peut s'étendre sur des mois voire des années, c'est pourquoi il vaut la peine de souscrire dès le début une protection juridique.

-      Il est important de communiquer clairement vos troubles médicaux, qu'ils soient de nature physique aussi bien que psychique, à toutes les personnes concernées, afin qu'ils soient pris au sérieux.

 

Quelles conséquences médicales sont à craindre suite à un lipœdème non-traité ?

-      Sans traitement, les renflements graisseux peuvent engendrer le développement d'une lymphostase, ce qui conduit par la suite à l'apparition d'un lymphœdème secondaire incurable.

L'accumulation de graisse engendre fréquemment dans les derniers stades de la maladie une déformation orthopédique des genoux (jambes en X), ce qui peut causer des douleurs et, finalement, conduire à une sédentarité voire à une invalidité.

-      La déformation du corps peut entraîner des problèmes d'ordre psychologique tels que : repli sur soi, mal-être à tendance dépressive voire dépression, qui doit être traitée.

Pour prévenir l'apparition de la dépression, sollicitez le plus tôt possible un soutien psychologique. Clarifiez s'il-vous-plaît la prise en charge des frais avec votre caisse-maladie.

-      Échanger avec d'autres femmes touchées par la maladie peut être d'un grand secours.

-      Le port de vêtements de contention peut causer des irritations de la peau, qui nécessitent l'emploi de produits de soin spécifiques pour la peau et le linge.

 

Comment puis-je influer de manière positive sur le lipœdème ?

-      Bouger uniquement en portant des vêtements de compression

-      Faire de la musculation de façon modérée, et dans l'idéal pratiquer régulièrement des sports d'endurance

-      Avoir une alimentation équilibrée (voir rubrique « Le lipœdème » - « Alimentation »)

-      Prendre grand soin de sa peau

-      Alterner douches chaudes et froides

-      Pratiquer des mouvements dans l'eau (max. 30 degrés)

-      Suivre une thérapie décongestive associée au port rigoureux de bas de contention

-      Éviter de porter des vêtements ou des chaussures à lanières

 

Quels sont les sports appropriés en cas de lipœdème ?

-      La natation

-      L'aquafit

-      La marche, la randonnée, se promener

-      Et tout ce qui est fun

 

Où puis-je rencontrer d'autres personnes concernées et échanger avec elles ?

-      Sur Facebook, à la page « Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz » (Groupes d'entraide lipœdème Suisse)

-      En tant que membre de l'Association lipœdème suisse, vous pouvez consulter notre forum

-      Lors des rencontres des groupes d'entraide (voir rubrique « Groupes d'entraide »)

 

Que faire lors de fortes chaleurs ?

Si vous portez des bas de contention et qu'il fait très chaud, vous pouvez plonger vos jambes dans de l'eau froide avec les bas ou vous doucher de façon ponctuelle. Cela rafraîchit à merveille pendant un moment. Les bas de contention se resserrent à nouveau automatiquement en séchant. Portez des vêtements bien aérés, qu'ils soient courts ou longs. Les matières naturelles comme le lin, la viscose, le coton sont plus confortables que les matières synthétiques.

 

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter les différentes pages de notre site web.