Häufig gestellte Fragen

Häufig gestellte Fragen zum Lipödem

 

Was ist ein Lipödem?

Eine krankhafte Fettverteilungsstörung an den Beinen und der Arme.

 

Ist die Krankheit Lipödem tödlich?

Nein, sie verläuft meist chronisch progredient (weiterführend).

 

Verläuft die Krankheit bei allen Betroffenen gleich?

Bei manchen Frauen verändern sich die betroffenen Körperteile innert wenigen Wochen oder  Monaten. Bei Anderen wiederum kann die Krankheit sich langsam über viele Jahre entwickeln und verschlechtern. Es gibt auch Phasen wo die Krankheit stagniert.

 

Ist ein Lipödem schmerzhaft?

Das Lipödem kann Schmerzen verursachen. Meistens im Zusammenhang mit einem Lymphstau. Dadurch entsteht ein starker Spannungs-und Berührungsschmerz im Gewebe. Die  Knieinnenseiten sind häufig sehr schmerzempfindlich und können beim Liegen nicht aufeinander gelegt werden. Es kann auch zu einem Spontanschmerz kommen.

 

Sind blaue Flecken (Hämatom) typisch beim Lipödem?

Hämatome sind sehr häufig und entstehen beim Lipödempatienten beim kleinsten Anstossen.

 

Ist das Lipödem heilbar?

Bis zum heutigen Zeitpunkt weiss man, dass der Verlauf der Krankheit mit einer konservativen oder invasiven Behandlung verbessert werden kann.

 

Welche Behandlungsmethoden gibt es?

Die konservative Behandlung beinhaltet medizinische Lymphdrainagen, Kompressionsbandagen mit anschliessender persönlich angepassten Kompressionsbestrumpfung. Diese Behandlungsmethode muss lebenslang angewendet werden. Sie wirkt nur bei konsequenter Anwendung.

Von einer invasiven Behandlung spricht man wenn eine Liposuktion (Fettabsaugung) an den betroffenen Stellen durchgeführt wird. Diese Methode wird seit ungefähr 15 Jahren durchgeführt und führt zu sehr guten Ergebnissen mit teils jahrelanger Beschwerdefreiheit. (Eine weiterführende konservative Behandlung mit Lymphdrainagen und Kompressionsbestrumpfung kann jedoch nicht ausgeschlossen werden).

 

An welchen Facharzt wendet man sich für eine seriöse Diagnosestellung?

Am besten an einen Phlebologen oder Angiologen (beides sind Gefässspezialisten)

 

Wie finde ich einen guten Physiotherapeut für die Lymphdrainage?

-   Die/der Physiotherapeut/in muss das Lipödem kennen

-    Sollte von den Krankenkassen anerkannt sein

-    Das Zwischenmenschliche muss stimmen

-    Eine wirksame Lymphdrainage beinhaltet nebst den Beinen den Schlüsselbein-und Bauchbereich (siehe Rubrik "das Lipödem")

-    Die Lymphdrainage sollte keine Schmerzen verursachen

 

Was ist besser, eine manuelle oder maschinelle Lymphdrainage?

Eine maschinelle Lymphdrainage kann eine sinnvolle Ergänzung zur manuellen Lymphdrainage  sein.

 

Wie finde ich die richtige Bestrumpfung?

Wenden sie sich an ein Orthpädiegeschäft das flachstrickkompressionen persönlich anpasst und sie sich gut beraten und ernstgenommen fühlen.

 

Was versteht man unter einer Bandagierung beim Lipödem?

Eine Bandage ist eine zusätzliche Kompressionsmethode die direkt nach einer Lymphdranage an den Beinen angebracht wird. Häufig wird dies stationär durchgeführt da es sich um eine aufwendige Wickeltechnik handelt. Dauer 2-4 Wochen, zwischenzeitlich wird die neue, persönliche Kompressionbestrumpfung angepasst.

 

Zu beachten bei Kompressionstherapien?

Es ist sinnvoll sich vorher medizinsch abklären zu lassen.

 

 

Wie kann ich vorgehen damit die Krankenkassen eher bereit sind die Behandlungskosten zu übernehmen?

-    Als erstes braucht es eine seriöse Diagnosestellung von einem Phlebologen, Angiologen.

-    Die Diagnose Lipödem ist meist nicht ausreichend auf dem Diagnoseblatt. Es sollte eine klare Bezeichnung auf dem Papier stehen. Z.B. Lipödem mit Lymphstau oder Lip-Lymphödem, damit die KK die Diagnose als Krankheit akzeptieren.

-    Einen privaten Rechtsschutz lohnt sich auf jedenfall. (Kosten pro Jahr ca. Fr.200.- bis Fr.250.-)

-    Holen Sie zwei bis drei Meinungen von Spezialisten ein.

-    Die Krankenkassen sind eher bereit etwas an die Kosten einer Liposuktion beizutragen wenn zuvor eine konservative Behandlung durchgeführt wurde.

-    Bei Problemen der Kostenübernahmen der konservativen Behandlung lohnt es sich bei der jeweiligen Krankenkasse abzuklären ob sie ein Caremanagement anbieten die sie beraten.

-    Evtl. kann eine Jahreskostengutsprache der Behandlungen festgelegt werden.

-    Ein invasiver Eingriff sollte erst dann gemacht werden wenn die KK eine schriftliche Kostengutsprache gemacht hat. Das kann ein mühsamer, über Monate bis jahrelanger Prozess werden, deshalb lohnt es sich von Beginn weg einen Rechtsschutz einzuschalten.

-    Es ist wichtig ihre Beschwerden, physischer und psychischer Natur allen beteiligten klar mitzuteilen, damit man sie ernst nimmt.

 

Was für Folgeerkrankungen sind beim unbehandelten Lipödem zu befürchten?

- Ohne Behandlung kann sich durch die krankhaften Fettwüllste ein Lymphstau entwickeln der später zu einem sekundären, nicht heilbaren Lymphödem führt.

Durch die schweren Fettansammlungen kommt es in späteren Stadien häufig zu einer orthopädischen Fehlstellung der Knie (X-Stellung der Beine), was zu Schmerzen und schliesslich zu einem Bewegungsmangel, bis zur Invalidität führen kann.

- Durch die Deformierung des Körpers kann es zu psychischen Problemen kommen wie: sozialer Rückzug, depressive Verstimmungen bis zur Depression die behandelt werden muss. 

Um einer Depression vorzubeugen beanspruchen sie so früh wie möglich psychologische Hilfe. Bitte klären sie die Kostenübernahme mit ihrer Krankenkasse ab.

- Der Austausch mit anderen betroffenen Frauen kann sehr hilfreich sein.

- Durch das Tragen von Kompressionswäsche können Hautirritationen auftreten die spezifische  Pflegeprodukte für die Haut und die Wäsche nach sich ziehen.

 

Wie kann ich das Lipödem positiv beeinflussen?

-    Bewegung nur mit Kompression

-    mässig Krafttraining, idealer sind regelmässiges Ausdauertraining

-    ausgewogene Ernährung (siehe Rubrik "das Lipödem" Ernährung)

-    konsequente Hautpflege

-    Wechselduschen

-    Bewegung im Wasser (max. 30 Grad)

-    Entstauungstherapie mit anschliessendem konsequentem tragen von Kompressionsstrumpfhosen.

-    keine einengende Kleider und Schuhe tragen

 

Welche Sportarten sind geeignet beim Lipödem?

-    Schwimmen,

-    Aquafit

-    Walken, Wandern, Spazieren

-    und alles was spass macht

 

Wo kann ich mich mit anderen Betroffenen austauschen?

-    Facebook unter Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz

-    Als Mitglied bei der Vereinigung Lipödem Schweiz können Sie sich in unserem Forum einloggen.

-    An den Treffen der Selbsthilfegruppen (siehe Rubrik "Selbsthilfegruppen)

 

Was tun bei heissen Temperaturen?

Wenn Sie Kompressionsstrumpfhosen tragen und es sehr heiss ist können Sie samt Kompression ins kalte Wasser stehen oder punktuell abduschen. Das kühlt für eine Weile wunderbar ab. Die Kompression zieht sich automatisch wieder zusammen wenn sie trocknet. Tragen Sie kurze oder lange, luftige Kleider. Natürliche Materialien wie Leinen, Viskose, Baumwolle sind angenehmer als synthetische.

 

Für weitere Fragen beachten sie die verschiedenen Rubriken in unserer HP.