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Häufig gestellte Fragen zum Lipödem

 

Was ist ein Lipödem?

Eine krankhafte Fettverteilungsstörung an den Beinen und der Arme.

 

Ist die Krankheit Lipödem tödlich?

Nein, sie verläuft meist chronisch progredient (weiterführend).

 

Verläuft die Krankheit bei allen Betroffenen gleich?

Bei manchen Frauen verändern sich die betroffenen Körperteile innert wenigen Wochen oder  Monaten. Bei Anderen wiederum kann die Krankheit sich langsam über viele Jahre entwickeln und verschlechtern. Es gibt auch Phasen wo die Krankheit stagniert.

 

Ist ein Lipödem schmerzhaft?

Das Lipödem kann Schmerzen verursachen. Meistens im Zusammenhang mit einem Lymphstau. Dadurch entsteht ein starker Spannungs-und Berührungsschmerz im Gewebe. Die  Knieinnenseiten sind häufig sehr schmerzempfindlich und können beim Liegen nicht aufeinander gelegt werden. Es kann auch zu einem Spontanschmerz kommen.

 

Sind blaue Flecken (Hämatom) typisch beim Lipödem?

Hämatome sind sehr häufig und entstehen beim Lipödempatienten beim kleinsten Anstossen.

 

Ist das Lipödem heilbar?

Bis zum heutigen Zeitpunkt weiss man, dass der Verlauf der Krankheit mit einer konservativen oder invasiven Behandlung verbessert werden kann.

 

Welche Behandlungsmethoden gibt es?

Die konservative Behandlung beinhaltet medizinische Lymphdrainagen, Kompressionsbandagen mit anschliessender persönlich angepassten Kompressionsbestrumpfung. Diese Behandlungsmethode muss lebenslang angewendet werden. Sie wirkt nur bei konsequenter Anwendung.

Von einer invasiven Behandlung spricht man wenn eine Liposuktion (Fettabsaugung) an den betroffenen Stellen durchgeführt wird. Diese Methode wird seit ungefähr 15 Jahren durchgeführt und führt zu sehr guten Ergebnissen mit teils jahrelanger Beschwerdefreiheit. (Eine weiterführende konservative Behandlung mit Lymphdrainagen und Kompressionsbestrumpfung kann jedoch nicht ausgeschlossen werden).

 

An welchen Facharzt wendet man sich für eine seriöse Diagnosestellung?

Am besten an einen Phlebologen oder Angiologen (beides sind Gefässspezialisten)

 

Wie finde ich einen guten Physiotherapeut für die Lymphdrainage?

-   Die/der Physiotherapeut/in muss das Lipödem kennen

-    Sollte von den Krankenkassen anerkannt sein

-    Das Zwischenmenschliche muss stimmen

-    Eine wirksame Lymphdrainage beinhaltet nebst den Beinen den Schlüsselbein-und Bauchbereich (siehe Rubrik "das Lipödem")

-    Die Lymphdrainage sollte keine Schmerzen verursachen

 

Was ist besser, eine manuelle oder maschinelle Lymphdrainage?

Eine maschinelle Lymphdrainage kann eine sinnvolle Ergänzung zur manuellen Lymphdrainage  sein.

 

Wie finde ich die richtige Bestrumpfung?

Wenden sie sich an ein Orthpädiegeschäft das flachstrickkompressionen persönlich anpasst und sie sich gut beraten und ernstgenommen fühlen.

 

Was versteht man unter einer Bandagierung beim Lipödem?

Eine Bandage ist eine zusätzliche Kompressionsmethode die direkt nach einer Lymphdranage an den Beinen angebracht wird. Häufig wird dies stationär durchgeführt da es sich um eine aufwendige Wickeltechnik handelt. Dauer 2-4 Wochen, zwischenzeitlich wird die neue, persönliche Kompressionbestrumpfung angepasst.

 

Zu beachten bei Kompressionstherapien?

Es ist sinnvoll sich vorher medizinsch abklären zu lassen.

 

 

Wie kann ich vorgehen damit die Krankenkassen eher bereit sind die Behandlungskosten zu übernehmen?

-    Als erstes braucht es eine seriöse Diagnosestellung von einem Phlebologen, Angiologen.

-    Die Diagnose Lipödem ist meist nicht ausreichend auf dem Diagnoseblatt. Es sollte eine klare Bezeichnung auf dem Papier stehen. Z.B. Lipödem mit Lymphstau oder Lip-Lymphödem, damit die KK die Diagnose als Krankheit akzeptieren.

-    Einen privaten Rechtsschutz lohnt sich auf jedenfall. (Kosten pro Jahr ca. Fr.200.- bis Fr.250.-)

-    Holen Sie zwei bis drei Meinungen von Spezialisten ein.

-    Die Krankenkassen sind eher bereit etwas an die Kosten einer Liposuktion beizutragen wenn zuvor eine konservative Behandlung durchgeführt wurde.

-    Bei Problemen der Kostenübernahmen der konservativen Behandlung lohnt es sich bei der jeweiligen Krankenkasse abzuklären ob sie ein Caremanagement anbieten die sie beraten.

-    Evtl. kann eine Jahreskostengutsprache der Behandlungen festgelegt werden.

-    Ein invasiver Eingriff sollte erst dann gemacht werden wenn die KK eine schriftliche Kostengutsprache gemacht hat. Das kann ein mühsamer, über Monate bis jahrelanger Prozess werden, deshalb lohnt es sich von Beginn weg einen Rechtsschutz einzuschalten.

-    Es ist wichtig ihre Beschwerden, physischer und psychischer Natur allen beteiligten klar mitzuteilen, damit man sie ernst nimmt.

 

Was für Folgeerkrankungen sind beim unbehandelten Lipödem zu befürchten?

- Ohne Behandlung kann sich durch die krankhaften Fettwüllste ein Lymphstau entwickeln der später zu einem sekundären, nicht heilbaren Lymphödem führt.

Durch die schweren Fettansammlungen kommt es in späteren Stadien häufig zu einer orthopädischen Fehlstellung der Knie (X-Stellung der Beine), was zu Schmerzen und schliesslich zu einem Bewegungsmangel, bis zur Invalidität führen kann.

- Durch die Deformierung des Körpers kann es zu psychischen Problemen kommen wie: sozialer Rückzug, depressive Verstimmungen bis zur Depression die behandelt werden muss. 

Um einer Depression vorzubeugen beanspruchen sie so früh wie möglich psychologische Hilfe. Bitte klären sie die Kostenübernahme mit ihrer Krankenkasse ab.

- Der Austausch mit anderen betroffenen Frauen kann sehr hilfreich sein.

- Durch das Tragen von Kompressionswäsche können Hautirritationen auftreten die spezifische  Pflegeprodukte für die Haut und die Wäsche nach sich ziehen.

 

Wie kann ich das Lipödem positiv beeinflussen?

-    Bewegung nur mit Kompression

-    mässig Krafttraining, idealer sind regelmässiges Ausdauertraining

-    ausgewogene Ernährung (siehe Rubrik "das Lipödem" Ernährung)

-    konsequente Hautpflege

-    Wechselduschen

-    Bewegung im Wasser (max. 30 Grad)

-    Entstauungstherapie mit anschliessendem konsequentem tragen von Kompressionsstrumpfhosen.

-    keine einengende Kleider und Schuhe tragen

 

Welche Sportarten sind geeignet beim Lipödem?

-    Schwimmen,

-    Aquafit

-    Walken, Wandern, Spazieren

-    und alles was spass macht

 

Wo kann ich mich mit anderen Betroffenen austauschen?

-    Facebook unter Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz

-    Als Mitglied bei der Vereinigung Lipödem Schweiz können Sie sich in unserem Forum einloggen.

-    An den Treffen der Selbsthilfegruppen (siehe Rubrik "Selbsthilfegruppen)

 

Was tun bei heissen Temperaturen?

Wenn Sie Kompressionsstrumpfhosen tragen und es sehr heiss ist können Sie samt Kompression ins kalte Wasser stehen oder punktuell abduschen. Das kühlt für eine Weile wunderbar ab. Die Kompression zieht sich automatisch wieder zusammen wenn sie trocknet. Tragen Sie kurze oder lange, luftige Kleider. Natürliche Materialien wie Leinen, Viskose, Baumwolle sind angenehmer als synthetische.

 

Für weitere Fragen beachten sie die verschiedenen Rubriken in unserer HP.

Foire aux questions

 

Foire aux questions sur le lipœdème

 

Qu'est-ce que le lipœdème ?

Une pathologie liée à un dysfonctionnement dans la répartition des tissus graisseux au niveau des jambes et des bras.

 

Le lipœdème est-il mortel ?

Non, l'évolution de cette maladie est généralement progressive et chronique.

 

L'évolution de la maladie est-elle la même pour toutes les personnes touchées ?

Chez certaines femmes, les parties du corps affectées changent en l'espace de quelques semaines ou de quelques mois. Chez d'autres en revanche, la maladie peut prendre de nombreuses années à se développer et à s'aggraver. Il existe aussi des phases pendant lesquelles la maladie stagne.

 

Le lipœdème est-il douloureux ?

Le lipœdème peut causer des douleurs. Principalement lorsqu'il est associé à une lymphostase. Cela engendre dans les tissus d'importantes douleurs liées aux tensions et aux frottements. L'intérieur des genoux est souvent très sensible à la douleur, les genoux ne pouvant pas être posés l'un sur l'autre en position allongée. Des douleurs spontanées peuvent également surgir.

 

Les bleus (hématomes) sont-ils typiques en cas de lipœdème ?

Les hématomes sont très fréquents chez les patients atteints de lipœdème et apparaissent au moindre choc.

 

Peut-on guérir du lipœdème ?

À ce jour, nous savons que l'évolution de la maladie peut être améliorée grâce à des traitements classiques ou invasifs.

 

Quelles sont les méthodes de traitement ?

Le traitement classique consiste en un drainage lymphatique médical, associé à des bandages de compression et au port de bas de contention adaptés à chaque personne. Cette méthode de traitement doit être appliquée à vie. Elle n'a d'effet que si elle est appliquée de manière conséquente.

On parle de traitement invasif lorsqu'une liposuccion (aspiration de la graisse) est pratiquée sur les parties du corps affectées. Cette méthode est pratiquée depuis environ quinze ans et conduit à de très bons résultats, avec parfois plusieurs années de répit face à la maladie. (Cependant, par la suite, un traitement plus classique avec drainage lymphatique et port de bas de contention ne peut pas être exclu.)

 

Vers quel spécialiste doit-on se tourner pour poser un diagnostic sérieux ?

Il est préférable de consulter soit un phlébologue, soit un angiologue (tous deux sont des spécialistes des vaisseaux).

 

Comment trouver un bon physiothérapeute pour le drainage lymphatique ?

-      Le/la physiothérapeute doit connaître le lipœdème

-      Devrait être reconnu par la caisse-maladie

-      Le relationnel doit compter

-      Un drainage lymphatique efficace comprend, outre les jambes, la région de la clavicule et de l'abdomen (voir rubrique « Le lipœdème »)

-      Le drainage lymphatique ne devrait en principe pas être douloureux

 

Qu'est-ce qui est mieux ? Un drainage lymphatique manuel ou mécanique ?

Un drainage lymphatique mécanique peut être un complément judicieux au drainage lymphatique manuel.

 

Comment trouver des bas de contention adaptés ?

Tournez-vous vers un magasin orthopédique où trouver des bas de contention avec une compression adaptée à vos besoins personnels et où vous vous sentez bien conseillés et pris au sérieux.

 

Qu'entend-on par méthode de bandage en cas de lipœdème ?

Un bandage est une méthode de compression supplémentaire appliquée sur les jambes directement après un drainage lymphatique. Cette méthode est fréquemment appliquée de manière prolongée, car elle implique une technique de bandage complexe. Durée allant de 2-4 semaines, pendant laquelle les nouveaux bandages de compression sont fabriqués sur mesure.

Une règle à respecter en matière de traitement par compression ?

Il est utile de laisser agir les soins médicaux au préalable.

Comment procéder pour que les caisses-maladie soient plus disposées à prendre en charge les frais médicaux des traitements ?

-      Avant tout, il est nécessaire d'obtenir un diagnostic rigoureux posé par un phlébologue, un angiologue.

-      Le diagnostic du lipœdème n'est généralement pas suffisant sur la feuille de diagnostic. Une désignation claire doit figurer sur le papier. Par exemple, lipœdème avec lymphostase ou lipœdème avec lymphœdème, de façon à ce que la caisse-maladie considère le diagnostic comme une maladie.

-      Une protection juridique privée vaut la peine dans tous les cas (coûts par année d'environ CHF 200.- à CHF 250.- ).

-      Consultez deux à trois spécialistes différents pour avis.

-      Les caisses-maladie sont plus disposées à contribuer aux coûts d'une liposuccion si un traitement classique a été suivi auparavant.

-      En cas de problèmes liés à la prise en charge des coûts du traitement classique, il vaut la peine de se renseigner auprès de la caisse-maladie correspondante pour savoir si elle offre un Care management qu'elle recommande.

-      Une garantie de prise en charge annuelle des frais de traitement peut éventuellement être établie.

-      Une intervention invasive ne doit être pratiquée que si la caisse-maladie a accordé une garantie de prise en charge des frais par écrit. Cela peut s'avérer être un processus laborieux, qui peut s'étendre sur des mois voire des années, c'est pourquoi il vaut la peine de souscrire dès le début une protection juridique.

-      Il est important de communiquer clairement vos troubles médicaux, qu'ils soient de nature physique aussi bien que psychique, à toutes les personnes concernées, afin qu'ils soient pris au sérieux.

 

Quelles conséquences médicales sont à craindre suite à un lipœdème non-traité ?

-      Sans traitement, les renflements graisseux peuvent engendrer le développement d'une lymphostase, ce qui conduit par la suite à l'apparition d'un lymphœdème secondaire incurable.

L'accumulation de graisse engendre fréquemment dans les derniers stades de la maladie une déformation orthopédique des genoux (jambes en X), ce qui peut causer des douleurs et, finalement, conduire à une sédentarité voire à une invalidité.

-      La déformation du corps peut entraîner des problèmes d'ordre psychologique tels que : repli sur soi, mal-être à tendance dépressive voire dépression, qui doit être traitée.

Pour prévenir l'apparition de la dépression, sollicitez le plus tôt possible un soutien psychologique. Clarifiez s'il-vous-plaît la prise en charge des frais avec votre caisse-maladie.

-      Échanger avec d'autres femmes touchées par la maladie peut être d'un grand secours.

-      Le port de vêtements de contention peut causer des irritations de la peau, qui nécessitent l'emploi de produits de soin spécifiques pour la peau et le linge.

 

Comment puis-je influer de manière positive sur le lipœdème ?

-      Bouger uniquement en portant des vêtements de compression

-      Faire de la musculation de façon modérée, et dans l'idéal pratiquer régulièrement des sports d'endurance

-      Avoir une alimentation équilibrée (voir rubrique « Le lipœdème » - « Alimentation »)

-      Prendre grand soin de sa peau

-      Alterner douches chaudes et froides

-      Pratiquer des mouvements dans l'eau (max. 30 degrés)

-      Suivre une thérapie décongestive associée au port rigoureux de bas de contention

-      Éviter de porter des vêtements ou des chaussures à lanières

 

Quels sont les sports appropriés en cas de lipœdème ?

-      La natation

-      L'aquafit

-      La marche, la randonnée, se promener

-      Et tout ce qui est fun

 

Où puis-je rencontrer d'autres personnes concernées et échanger avec elles ?

-      Sur Facebook, à la page « Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz » (Groupes d'entraide lipœdème Suisse)

-      En tant que membre de l'Association lipœdème suisse, vous pouvez consulter notre forum

-      Lors des rencontres des groupes d'entraide (voir rubrique « Groupes d'entraide »)

 

Que faire lors de fortes chaleurs ?

Si vous portez des bas de contention et qu'il fait très chaud, vous pouvez plonger vos jambes dans de l'eau froide avec les bas ou vous doucher de façon ponctuelle. Cela rafraîchit à merveille pendant un moment. Les bas de contention se resserrent à nouveau automatiquement en séchant. Portez des vêtements bien aérés, qu'ils soient courts ou longs. Les matières naturelles comme le lin, la viscose, le coton sont plus confortables que les matières synthétiques.

 

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter les différentes pages de notre site web.

 

Domande frequenti

Le domande più frequenti sul lipedema

Che cos’è il lipedema?

È una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia e gambe.

Si muore di lipedema?

No, ma si tratta per lo più di una malattia cronica a lungo decorso.

La progressione della malattia è simile in tutti i pazienti?

In alcune donne le parti del corpo affette si deformano nel giro di poche settimane o mesi. In altri casi invece, il lipedema può svilupparsi nel corso di più anni, degenerando lentamente. In alcuni stadi è possibile che la malattia smetta di degenerare.

Il lipedema provoca dolore?

Il lipedema può causare dolori, soprattutto quando si verifica un accumulo di fluido linfatico nei tessuti. Questo provoca un forte dolore al tatto o in seguito a sollecitazioni. Le parti interne del ginocchio risultano particolarmente delicate e da sdraiati non si riesce a metterle l’una sull’altra. Si possono verificare dolori improvvisi.

In caso di lipedema, è tipica la presenza di lividi (ematomi)?

Su chi è affetto da lipedema si riscontrano spesso ematomi, che si vengono a creare al minimo urto.

È curabile?

Attualmente, è possibile tenere sotto controllo la malattia con trattamenti conservativi o invasivi.

Quali sono i metodi di trattamento?

Il trattamento conservativo comprende il drenaggio linfatico manuale e il bendaggio compressivo con i relativi guanti e calze a compressione graduata su misura. Questa terapia deve essere eseguita a vita ed è efficace solo se praticata con assiduità.

Si parla di trattamento invasivo nel caso in cui vengano eseguite liposuzioni (aspirazioni del grasso chirurgiche) sulle zone colpite dal lipedema. Questo metodo viene impiegato da circa 15 anni e porta a eccellenti risultati, in alcuni casi persino all’assenza totale di sintomi per uno o più anni. (Non è tuttavia da escludere un ulteriore trattamento conservativo con drenaggio linfatico e indumenti di compressione).

A quale specialista bisogna rivolgersi per una diagnosi accurata?

Sarebbe meglio affidarsi ad un flebologo o ad un angiologo (entrambe specialisti del sistema vascolare).

Come si individua un buon fisioterapista per il drenaggio linfatico?

- Il fisioterapista o la fisioterapista deve conoscere il lipedema,

- dovrebbe essere riconosciuto dalle casse malattia,

- dovrebbe essere una persona con cui riesce a sentirsi a Suo agio.

- Un drenaggio linfatico efficace interviene sulla zona delle gambe, della clavicola e dello stomaco (si veda la pagina “il lipedema”),

- il drenaggio linfatico non dovrebbe causare dolore.

È meglio un trattamento di linfodrenaggio manuale o meccanico?

Si consiglia l’associazione del linfodrenaggio meccanico al metodo manuale.

Come trovo le calze e i guanti compressivi adatti?

Si rivolga ad uno studio di osteopatia che si occupa direttamente di confezionare un tutore (calza o bracciale) a maglia piatta con la classe di compressione adeguata, adattato alle conformazioni anatomiche degli arti deformanti. Si affidi a chi Le offre una consulenza di qualità e prenda seriamente in considerazione il suo caso.

Cosa si intende con il termine bendaggio quando si parla di lipedema?

Il metodo compressivo può inoltre prevedere l’applicazione di un bendaggio sulle gambe, subito dopo una seduta di linfodrenaggio. Visto che si tratta di una tecnica di avvolgimento costosa, viene spesso effettuata in clinica. Nel giro di 2-4 settimane saranno pronti i nuovi tutori compressivi su misura.

A cosa bisogna fare attenzione prima di iniziare una terapia compressiva?

Le consigliamo di parlare della terapia con il suo medico.

Come posso fare in modo che la cassa malati sia più disposta a pagare i costi di trattamento?

Per prima cosa ha bisogno di una diagnosi accurata da parte di un flebologo o di un angiologo.

Spesso, sulla carta non è evidente la diagnosi di lipedema. È necessario quindi che vi sia riportata un’indicazione chiara come “lipedema con congestione linfatica” oppure “lipo-linfedema”, in modo che la cassa malati riconosca la malattia nella diagnosi.

In ogni caso è sempre meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica (costo annuale tra i CHF 200. - e i CHF 250. -).

Consulti due o tre specialisti.

Le casse malati sono maggiormente disposte a contribuire ai costi della liposuzione se è stato prima effettuato un trattamento conservativo.

In caso di problemi relativi alla presa a carico dei costi del trattamento conservativo vale la pena verificare con la propria cassa malattia se questa offre un servizio di Care Management che possa aiutarla.

È eventualmente possibile stabilire una garanzia di presa a carico del costo dei trattamenti annuale.

Una procedura invasiva dovrebbe essere eseguita solo dopo aver ricevuto per iscritto una garanzia di presa a carico dei costi. Può diventare un’impresa complessa che si trascina per mesi o anni, per questo è meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica fin dall’inizio.

È importante comunicare chiaramente i suoi sintomi di natura fisica e mentale a tutti i soggetti coinvolti, affinché il suo caso sia preso sul serio.

Quali malattie ci si può aspettare nel caso in cui il lipedema non venga trattato?

In mancanza di trattamento si può sviluppare una congestione del sistema linfatico attraverso gli abnormi accumuli di grasso, il che porta in seguito ad un linfedema secondario non curabile.

Negli stadi avanzati, la pesante massa lipidica accumulatasi porta spesso ad un difetto ortopedico delle ginocchia (gambe a X), il che può comportare dolori e riduce la mobilità fino all’invalidità.

 La deformazione del corpo può favorire l’insorgenza di disturbi mentali come comportamenti anti-sociali, episodi depressivi, fino alla depressione vera e propria che deve assolutamente essere curata.

Per contrastare una depressione, solleciti prima possibile l’aiuto di uno psicologo e ne discuta la copertura dei costi con la Sua cassa malati.

Parlarne con altre donne nella medesima situazione può risultare estremamente utile.

A furia di indossare gli indumenti compressivi si possono verificare irritazioni cutanee che richiedono specifici prodotti del la cura della pelle e degli indumenti.

Come posso agire sul lipedema?

Indossando sempre i collant compressivi,

con un adeguato allenamento per sviluppare la forza muscolare, idealmente con regolari esercizi aerobici,

con una dieta bilanciata,

prendendosi regolarmente cura della cute,

con una doccia alternata calda e fredda,

muovendosi in acqua (a max 30 gradi),

con una terapia decongestiva seguita da un uso assiduo di calze e/o bracciali compressivi,

non indossando abiti o scarpe troppo strette.

Quali sport si addicono a chi è affetto dal lipedema?

Il nuoto, l’aquafitness, la camminata, l’escursionismo, fare passeggiate, e qualsiasi altro sport che Le piaccia.

Dove posso trovare altre persone affette con cui parlare?

Su facebook cercando “gruppi di auto-aiuto lipedema Svizzera” (Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz),

In qualità di membro dell’Associazione Lipedema Svizzera ha la possibilità di accedere al nostro forum tramite log in,

Durante gli incontri di auto-aiuto (veda la pagina “gruppi di auto-aiuto”).

In caso di temperature elevate, cosa fare?

Se indossa collant compressivi e fa molto caldo, può immergerli in acqua fredda o bagnarli parzialmente. Il temporaneo effetto rinfrescante sarà un sollievo. La compressione del tessuto elastico si ripristinerà una volta che questo si sarà seccato. Si vesta con abiti ampi, lunghi o corti. Indossando tessuti naturali come lino, viscosa e cotone si sentirà meglio che in quelli sintetici.

Per ulteriori informazioni le consigliamo di leggere anche le altre pagine del nostro sito.