Lipödem - Meine Geschichte

Den Tag an dem alles anders wurde werde ich kaum je vergessen können. Es war am 6. März 2011 als alles begann. In meinem Leben, so glaubte ich zumindest, hatte sich vieles wieder zum Guten gewendet. Ich musste im Herbst 2010 mein Coiffeurgeschäft aufgeben müssen weil sich in meinem Körper eine autoimmune Rheumaerkrankung breitgemacht hatte. Zur selben Zeit begann ich eine 4 Jährige Ausbildung zur Ernährungs- Psychologischen Beraterin, damit ich trotz meiner Erkrankung wieder einer herausfordernden Arbeit nachgehen konnte, denn Arbeit heisst für mich Leidenschaft für eine Sache entwickeln. 
An dem besagten 6. März 2011 war irgendwie alles anders, meine Unterschenkel schmerzten so stark, dass die kleinste Berührung zur Qual wurde. Ich dachte mir nach dem Frühstück dass ein Spaziergang bestimmt eine Linderung schafft. So vergingen Tage und Wochen und die Schmerzen wurden immer unerträglicher. Die Beine und der Bauch waren mittlerweile angeschwollen und es gesellte sich ein deftiger Spannungsschmerz hinzu. Meine Hosen platzten aus allen Nähten und das obwohl mein Essverhalten schon seit Jahren in etwa das Gleiche war, ausser dass ich mich seit der Ausbildung zur Ernährungsfachfrau noch ausgewogener ernährte. Beim nächsten Arztbesuch beim Rheumathologen stand ich auf die Waage und traute meinen Augen kaum, ich hatte innert ca. 5 Wochen 6 Kg zugenommen aber von was. Jeden Tag ging ich trotz Schmerzen eine Stunde spazieren und ass immer weniger. Mein Arzt schaute sich die Beine an und verschrieb mir Lymphdrainagen. Das nahm für ein paar Stunden den Spannungsschmerz, danach war alles wieder beim alten. Meine Physiotherapeutin riet mir einen Gefässspezialisten aufzusuchen, da sie eine Vermutung hatte. Am 6. Sept. 2011 hatte ich endlich den mittlerweile herbeigesehnten Termin beim Spezialisten. Nach genauen Untersuchungen der Lymph- und Blutgefässe war die Diagnose schnell gestellt. Sie haben eindeutig ein Lipödem im Stadium 1,teilte er mir mit. Ich hätte heulen und schimpfen zugleich können! Genau das wollte ich nicht hören. Da ich mittlerweile auch darüber schon gehört und gelesen hatte, machte mir diese Diagnose eine riesen Angst. Es war als wollte man mir den Boden unter den Füssen wegziehen. Ich bekam eine extreme Wut auf meinen Körper, was soll das!? Schon 3 Wochen später probierte ich die 1. für mich speziell angefertigte Kompressionshose, flachgestrickt Klasse 2, sie reicht von den Füssen bis zur Taille. Es braucht griffige Gummihandschuhe um diese monströsen Strumpfhosen überhaupt anziehen zu können. Ich brach vor der Spezialistin in Tränen aus. Ich konnte mir um alles in dieser Welt nicht vorstellen, diese einengende, katastrophal aussehende Hose tagtäglich unter den Alltagskleidern zu tragen. Es fühlte sich an wie ein Korsett. Mir wurde aber bald klar, ohne diese Kompressionshose würde mein Körper, den ich mittlerweile nicht mehr ganz zu mir gehörig empfand, völlig entarten. Ich nenne das so weil man bei dieser Erkrankung völlig machtlos ist. Kein Sport und keine Diät hilft, denn die Fettvermehrung ist Krankhaft und beeinträchtigt mit der Zeit, wie in meinem Fall auch den Abfluss der Lymphflüssigkeit, so dass ich nur noch 1- 2 mal täglich wenig Urin lösen konnte und eine starke Verstopfung hatte. Durch die Wassereinlagerungen im Unterhautfettgewebe der Beine und bei mir auch im Bauch wird das Treppensteigen oder Bergaufwärts gehen zur Qual. 
Durch die Kompression und die vorgängige Lymphdrainage wurden die Symptome etwas besser. Da mein Körper wegen meiner autoimmunen Erkrankung anfällig ist, bekam ich trotzdem nach einigen Stunden Tragen der Kompressionshose starke Schmerzen. So musste ich sie am Nachmittag immer für 2 Stunden ausziehen und mich hinlegen damit sich in den Beinen kein Wasser ansammelte. Das war unbefriedigend und so erkundigte ich mich nach einem Arzt, der das krankhafte Fett anhand einer Liposuction absaugte. Die Operation musste ich selber bezahlen weil die Krankenkassen der Meinung sind das Lipödem sei mehr ein ästhetisches Problem, einfach unglaublich! Die Operation ist sehr gut verlaufen und die Schmerzen in den Beinen sowie die Schwellungen sind weg. Damit das Ergebnis so bleibt empfahl man mir die Kompression weiterhin tagsüber zu tragen, was im Sommer sehr schwierig ist, den Rest des Jahres für mich kein Problem mehr darstellt. Man muss schon sehr viel Eigeninitiative aufbringen wenn man das Lipödem angehen will. Ich habe sehr viel recherchiert über die Erkrankung und so auch die richtigen Fachleute gefunden. Die Hilfestellung vieler Ärzte war sehr dürftig und das muss sich ändern. Das Ziel meiner Selbsthilfegruppe die ich seit Mai 2012 aufbaue hat sich zum Ziel genommen, Ärzte zu sensibilisieren damit frühzeitig mit einer konservativen- oder invasiven Behandlung begonnen werden kann. So kommen die Krankenkassen nicht mehr darum herum die Krankheit Lipödem in ihren Katalog aufzunehmen und die entstehenden Kosten zu übernehmen.

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Kommentare: 6
  • #1

    Irina (Freitag, 16 Januar 2015 22:13)


    Auch ich leidete an einem Lipödem 2 Grades und habe nun die 2 erfolgreiche Operation an Armen und Beinen hinter mir. Die erste Operation war Ende Oktober 2014 und schon jetzt sind sind die Ergebnisse überwältigend und keine Schmerzen beim Sport mehr. Meine Strumpfhose lagert jetzt im Schrank, gerne trage ich noch das Mieder im Flieger oder an Tagen, an welchen ich viel Stehe. Mein Leben hat sich durch die OP total verändert und ich würde den Eingriff jederzeit wieder vornehmen.

    http://www.dr-birgit-woerle.de/de/dermatologie/lipoedem-fettverteilung

    Mein Dank gilt Frau Dr. Wörle, die mir ein neues Leben geschenk hat

  • #2

    marie (Donnerstag, 30 April 2015 19:38)

    hallo, ich leide auch unter dem Lipoedem 1. Grades. Ich bekomme regelmaessig Lymphdrainage und habe Kompressionsstruempfe . Ich gehe 4x die Woche joggen und mache sehr viel sport jedoch ist es sehr frustrierend weil ich kein bisschen Umfang an den Beinen abnehme und taeglich diese schweren Beton Beine habe so fuehlen sie sich zumindest an. Dann der Druckschmerz den ich verspuere .Einfach staendig Schmerzen in den Beinen .Ueber eine OP habe ich schon nach gedacht jedoch habe ich Angst davor und ich habe in einigen Berichten gelesen das es nichts bringt. Wie war das bei euch ? Ich bin 34 Jahre und vor 4 Jahren wurde diese Diagnose gestellt. LG

  • #3

    Josi (Montag, 08 Juni 2015 11:13)

    Da ich immer schon etwas fester war, dachte ich mir, dass das Fett einfach überall gleichmäßig verteilt ist. Erst als ich vor ca. 3 Jahren von 85 kg auf 60 kg kam (bei einer Körpergröße von 172 cm) machte ich mir Sorgen. Zuerst dachte ich, dass es nur Wassereinlagerungen sind. Als ich dann aber vom Dermatologen die Diagnose Lipödem bekam, war ich geschockt und sehr traurig. Noch dazu habe ich Krampfadern an beiden Beinen und habe auch eine Schilddrüsenunterfunktion. Als ich dann meinen jetzigen Freund kennenlernte, nahm ich leider wieder schnell zu, obwohl ich eigentlich normal gegessen habe. Ich muss dazu erwähnen, dass ich fast nichts mehr gegessen hatte und nur deswegen abgenommen hatte. Mittlerweile bin ich auf 78 kg und komme einfach nicht mehr runter mit den Kilos. Ob low Carb oder eine andere Diät. Nichts hilft mehr. Ich bin verzweifelt. Ich hasse die Blicke der anderen. Man kann nichts schönes anziehen. Es gibt nur selten Tage, wo ich mich wirklich hübsch finde. Meine Beine sind oft übersäht von blauen Flecken. Ich habe oft Schmerzen in den Beinen aber ich dachte mir, dass das normal wäre. Ich habe einen stehenden Beruf und dachte mir nichts dabei. Ich kenne gar keinen Unterschied mehr zwischen gesunder und ungesunder Beine. Ich glaube das Problem habe ich schon seit der Pubertät. Ich würde gerne die Liposuktion machen aber das kann ich mir zurzeit nicht leisten. Ich bin nun 31 Jahre alt und war noch nie zufrieden mit meinem Körper. Traurig aber wahr.

  • #4

    Cornelia (Mittwoch, 24 Februar 2016 14:18)

    Hallo zusammen,
    Ich bin 39 und habe ein Lipödem 1. Grades. Ich habe gemerkt, dass etwas nicht stimmt, weil ich trotz Sport und wenig und gesund essen an den Armen und Beinen immer dicker wurde, mit Berührungsschmerzen, blauen Flecken, etc. Irgendwann sind mir die Hosen geplatzt, etc. Ihr kennt die Geschichten. Ich habe bei einem Phlebologen prüfen lassen, ob mit den Venen ein Risiko besteht. Danach bin ich zu einem Schönheitschirurgen für eine mögliche Operation gekommen. Jetzt versuche ich verschiedene Möglichkeiten der Finanzierung. Ich richte meinen Fokus darauf frei und gesund zu sein dank dieser Operationen.

    Ich habe mich auch noch nie schön gefühlt in meinem Körper. Und jetzt wo sich mein Körper so sehr verändert, dass ich mich im Spiegel und auf Fotos nicht mal mehr selbst erkenne, habe ich erkannt, dass ich das nicht mehr akzeptieren will. Egal ob Aerzte sagen: "Damit kann man leben." Das ist für mich schlicht unpassend, herablassend, ignorant. Das ist Überleben, nicht leben. Der psychische Druck, das innere Leiden, das entsteht durch diese fortschreitende Krankheit ist extrem belastend. Für das Frausein, für den Selbstwert, für Beziehungen, das Aushalten von Vorurteilen von aussen, keine passenden und schönen Kleider mehr tragen zu können, Sportarten nicht mehr machen zu können, sich nicht mehr gut bewegen zu können (ich konnte/ kann mich nicht mehr hinknien), sogar Berührungen von Lieben sind teils nur noch unter Schmerzen auszuhalten, etc. Zu erfahren wie die gesamte Lebensqualität stetig abnimmt, während die Krankheit weiter fortschreitet. Eine oder zwei Operationen sind das Einzige, was nach meinen weitreichenden Recherchen meines Erachtens nachhaltig hilft. Ich habe auch kaum Geld, aber ich versuche Hilfe zu bekommen, sei es durch Kredite oder bei Menschen, die mir kurzzeitig aushelfen können. Diese Operationen machen zu können rettet die Qualität unseres gesamten Lebens, ein Leben, das wir alle verdienen führen zu dürfen. Wer etwas anderes behauptet, sei es aus Ignoranz oder weil man voreingenommen ist gegenüber "Schönheitsoperationen" oder sei es, weil man die Krankheit nicht kennt, der soll einfach still sein. Wer sind diese Menschen ein Leiden, das zunehmend alle Lebensbereiche zerstört so zu banalisieren. Wer sind diese Menschen zu entscheiden, ob ich ein Leben in Leiden verbringen soll anstatt abzukären ob eine Operation möglich ist. Ich möchte euch ermutigen euch gut über Operationen zu informieren, auch mehrere Abklärungen wegen allfälligen Risiken zu machen. Denn nicht jedes Lipödem zeigt sich mit den gleichen Risiken. Wenn für euch eine Operation in Frage kommt, denkt ausserhalb der Box bei den Finanzierungsmöglichkeiten. Lasst euch davon nicht die Hoffnung nehmen. Achtet aber darauf, dass ihr einen wirklich guten Arzt erwischt, der nicht nur reine Schönheitsoperationen macht, sondern der viel Erfahrung mit der Krankheit Lipödem hat!
    Ich fokussiere mich darauf, dass es für mich eine unglaubliche Befreiung und ein massloses Glück sein wird. Mein Arzt hat mir gesagt nach diesen zwei Operationen ist man geheilt. Stattdessen wird uns empfohlen ein Leben lang 24 Stunden am Tag Stützstrümpfe zu tragen und dreimal in der Woche Lymphdrainage zu machen. Das mag vielleicht etwas beim Wasser helfen, aber ansonsten schreitet die Krankheit voran und es wird bei Stadium 2 und 3 zunehmend schwieriger schön und gut operieren zu können. Informiert euch was für euch in Frage kommt und achtet gut auf euer Bauchgefühl.

    Und wenn ihr die Gelegenheit und den Mut habt in eurem Umfeld über die Krankheit zu sprechen und damit die Menschen zu sensibilisieren, dann tut ihr ebenfalls etwas Gutes. Die Krankheit ist unbekannt und gleichzeitig so weit verbreitet bei Frauen. Es bringt mich zu Tränen zu denken, dass so viele Frauen jahrelang, ein Leben lang darunter leiden. Die Gesellschaft kennt die Krankheit nicht. Und es gibt nur wenig Aerzte, die die Krankheit erkennen und die deshalb fatalerweise den Frauen viel zu lange empfehlen weniger zu essen und mehr Sport zu machen während die Krankheit fortschreitet und die Frau immer mehr verzweifelt. Je früher eine Frau erkennt, dass sie es hat, desto besser. Ich danke euch allen für eure Mithilfe! Ich denke an euch alle und wünsche euch von Herzen das Allerbeste und gute Gesundheit!

  • #5

    Francesca M. (Mittwoch, 15 März 2017 23:39)

    Hallo zusammen

    Ich weis nicht ob ich auch unter einem Lipödem leide, aber meine Oberschenkel wurden immer breiter. Noch kann ich von Glück sprechen das ich keine Schmerzen habe, jedoch bin ich sehr unzufrieden mit meinem Aussehen. Ich mache regelmässig Sport (Joggen, Schwimmen, Taekwondo) Aber wirklich geändert hat sich nichts. Ich ging aber bis jetzt nicht zum Arzt da ich mir unsicher bin.

    Doch der Grund warum ich hier herein schreibe ist, dass ich das Lipödem bei meine Schwester sehe (Sie ist 32). Sie ist schon im 2 oder 3 Grad. Sie sagt sehr oft, das Sie grosse Schmerzen hat. Spaziergänge sind mit Ihr nicht mehr möglich, auch wenn Sie Ihre Kompressionshose trägt. Es tut mir sehr weh zusehen wie meine Schwester leidet und alle Leute Sie anstarren als ob Sie ein Verbrechen begangen hätte. Kaum bin ich mit Ihr in einem Restaurant und Sie mal etwas festeres bestellt, sehe ich wie man auf das Essen start und dann auf meine Schwester.

    Jetzt versuche ich Ihr zu helfen und sammle Informationen, daher bin ich sehr froh wenn man mir Erfahrungen mitteilen würde. Über Op´s wie sie gelaufen sind und Veränderungen die Ihr gemacht habt. Was könnt Ihr empfehlen und was gibt es noch zu beachten? Habt Ihr die Kosten selbst getragen? Und wie hoch waren Sie?

    Ich wünsche Allen viel Erfolg, egal ob kommende Op´s oder weitere Genesung. Gebt nicht auf, egal wie schräg die Blicke sind. Es kann nur noch besser werden. :)

  • #6

    Stefanie (Samstag, 12 August 2017 10:18)

    Hallo zusammen

    Ich hatte vor 5 Tagen eine Liposuktion an beiden Beinen (Ober- und Unterschenkel). Ich bin erst 27 Jahre alt und habe es wohl seit ca. 12 Jahren. Diagnostiziert wurde es erst anfangs diesen Jahres,da ich erst durch die Sendung bei SternTV darauf aufmerksam gemacht wurde, dass es diese Krankheit überhaupt gibt. Wie viele andere dachte ich auch immer,dass ich halt einfach dicker bin,das liegt halt in der Familie. Ich habe alles Mögliche probiert (Sport +Ernährung) doch an den Beinen und Armen passierte nie was, sie wurden nur immer dicker.

    Ich trage seit zwei Tagen eine Kompressionshose, wie einengend und schmerzhaft diese ist muss ich wohl nicht beschreiben.
    Ich war optimistisch für die OP, dachte dann wird alles gut. Doch ist das auch so? Ich kann nirgendwo Berichte finden was danach ist? Ist dann alles gut? Muss ich diese Hose das ganze Leben lang tragen?
    Ich wäre sehr dankbar von Betroffenen zu hören,was ihre Erfahrungen nach einer OP sind - um auch meine Motivation ein wenig steigern zu können. Vielen Dank!
    Liebe Grüsse und alles Gute!